Leven met cpps, Tarlov-cystes en dvn
Dagboekfragmenten
Laatste Berichten
Wat is chronisch blaaspijnsyndroom?
Symptomen
De voornaamste kenmerken van blaaspijnsyndroom lijken op die van een blaasontsteking:
-
Gevoel van een volle blaas
-
Vaak plassen
-
Pijn in de onderbuik, vaak beter na plassen
-
Soms bloed in de urine
In tegenstelling tot bij een blaasontsteking, is de oorzaak bij het blaaspijnsyndroom geen bacteriële infectie. Klachten zijn meestal ook voor een veel langere tijd aanwezig. De precieze oorzaak is niet gekend. (bron: website UZ Leuven)
​
In mijn geval is de oorzaak van de chronische blaaspijn wel gekend. Zowel symptomatische Tarlov-cystes (vastgesteld via MRI) als idiopathische dunne vezelneuropathie (vastgesteld via huidbiopsie) vormen bij mij een oorzaak van de chronische blaaspijn.
Daarnaast is het bij mij ook zo dat ik al jaren last heb van zeer hevige maandstonden (ze duren 8 tot 9 dagen) en dat de blaaspijn en migraine tijdens mijn menstruatieperiode nog erger worden. Ik heb dus ook alle kenmerken van endometriose.
​
​
Wat zijn Tarlov-cystes?
Tarlov-cysten
​
‘Symptomatische sacrale Tarlov-cysten’ is een wereldwijd slecht gekende aandoening. Tot voor kort dachten artsen dat zo’n cysten een alledaagse bevinding zijn en dat ze zelden en alleen als ze heel groot zijn pijn of neurologische problemen veroorzaken.
​
Verhoogde druk binnenin de zenuwwortel doet de isolatielaag uitzetten
​
Maar het klopt niet dat Tarlov-cysten groot moeten zijn om tegen de zenuw te drukken. De Tarlov-cyste is zelf een verbrede zenuwwortel en ontstaat door een verhoogde druk binnenin de zenuwwortel zelf. De druk op de zenuwvezels komt dus niet van buitenaf maar van binnenuit. De grootte van de cyste is dus niet belangrijk: zelfs kleine cysten kunnen pijn en neurologische problemen veroorzaken.
​
Verhoogde druk veroorzaakt pijn
Door een gestoorde cerebrospinale drukregeling kan de druk in het ruggenmergkanaal oplopen en kan ruggenmergvocht in de zenuwen worden geperst. De verhoogde druk in deze zenuwwortels creëert irritatie van de inliggende zenuwvezeltjes en dit veroorzaakt pijn en tintelingen, voosheid en/of een slapend gevoel.
De isolatielaag rond de zenuw kan vervolgens beginnen uitzetten op een plaats waar ze het zwakst is. Dit gebeurt vooral in het heiligbeen, waar de druk het hoogst is omdat we rechtop lopen en veel zitten. Maar niet alleen daar, ook in de lage rug, de bovenrug, de nek en ter hoogte van de hersenzenuwen. Deze verhoogde druk veroorzaakt bijgevolg over het hele ruggenmergkanaal pijnklachten die uitstralen naar het bekken, de benen, de voeten, de romp, de nek, de armen, het gelaat en de hals.
​
TC met klepsysteem
In sommige gevallen kan het vocht gevangen geraken tussen twee lagen van de zenuwwortelschede. Bij sommige cysten ontstaat er daardoor een klepsysteem. Door de verhoogde druk in het ruggenmergkanaal kan er dan enkel nog ruggenmergvocht er wel nog vocht in, maar nauwelijks uit de cyste. Hierdoor loopt de druk op en kan de cyste beginnen te groeien. In de wetenschappelijke literatuur worden deze grote en opvallende cysten beschreven, omdat deze zeldzame cysten soms aanleiding geven tot verlammingsverschijnselen. Hierdoor blijven wortelschedeverbredingen en kleine symptomatische Tarlov-cysten jammer genoeg miskend. De grootste cysten bevinden zich meestal ter hoogte van het heiligbeen. De kleinere cysten bevinden zich vaak in de rug en in de (lage) nek. De meeste patiënten hebben verschillende cysten.
Het is niet wetenschappelijk onderbouwd dat zenuwwortelverbredingen en Tarlov-cysten toevalligheden zijn op een NMR/MRI. Dit werd nog nooit in vraag gesteld en is dus nooit wetenschappelijk onderzocht.
​
Geen zeldzame aandoening
Ongeveer 5 % van de bevolking zou Tarlov-cysten hebben. 86 % van de patiënten met symptomatische TC zijn vrouwen. Op het moment van hun ontdekking zou al een vierde (waarschijnlijk meer) symptomatisch zijn en dus klachten veroorzaken. Bovendien zullen nog een aantal in de loop van het leven symptomatisch worden. Tarlov-cysten zijn dus helemaal niet zo zeldzaam als werd gedacht. Er is een belangrijke genetische factor, want een hoog percentage van de patiënten heeft een naaste familielid met gelijkaardige klachten.
Omdat de eerste symptomen enkel pijn, tinteling, voosheid en/of een slapend gevoel zijn en dit niet te meten is, wordt de diagnose vaak niet of erg laat gesteld. Vaak denkt men dat niet de cysten, maar de artrosetekens die zichtbaar zijn op de NMR/MRI, een verminderde fysieke conditie en/of psychologische factoren verantwoordelijk zijn voor de pijn.
​
Bron: www.overdruksyndroom.be
Wat is idiopathische dunne vezelneuropathie?
Idiopathische dunne vezelneuropathie
Idiopathische dunne vezelneuropathie is een zeldzame chronische aandoening die ernstig en invaliderend is. Er is nog te weinig erkenning voor in België waardoor de diagnose vaak veel te laat gesteld wordt. Dat dunne vezelneuropathie een oorzaak kan zijn van chronische blaaspijn, chronische maag- en darmproblemen, droge ogen en een droge mond, wordt ook nog te vaak over het hoofd gezien.
Expertise?
In Nederland (in Maastricht) is er een expertisecentrum voor dunne vezelneuropathie. In België is zo’n expertisecentrum er niet. Ik ben vorig jaar naar een neuroloog in Hasselt moeten gaan (vanuit Gent) om bevestiging te krijgen van deze diagnose (waarvoor dank). Ook dank aan mijn specialist fysische geneeskunde voor het leggen van het verband tussen symptomatische Tarlov-cystes, chronische blaaspijn, chronische maag- en darmproblemen, droge ogen, droge mond en zenuwpijn. In België is er nood aan multidisciplinaire samenwerking tussen verschillende specialisten om patiënten met deze ernstige pijnproblematiek te begeleiden.
Wat is dunne vezelneuropathie?
Dunne vezelneuropathie is een zeldzame aandoening die gediagnosticeerd wordt aan de hand van een huidbiopsie. Door middel van dit huidbiopt is men in staat het aantal intra-epidermale zenuwvezels per mm te bepalen. Bij dunne vezelneuropathie hebben mensen een verminderd aantal zenuwvezels per mm (in vergelijking met het gemiddeld aantal dunne zenuwvezels per mm in een normale controlepopulatie van dezelfde leeftijd).
Hoe voelt het om dunne vezelneuropathie te hebben?
De diagnose van dunne vezelneuropathie werd twee jaar geleden bij mij gesteld (terwijl de klachten die erbij horen al véél langer aanwezig waren). Het gemiddeld aantal dunne zenuwvezels bij mensen van mijn leeftijd is 11,2 izw/mm. De ondergrens van wat nog als normaal beschouwd wordt, is 5,7 izw/mm (0,05 quantile). Ik heb nog slechts 1,03 dunne zenuwvezels per mm. Dat is dus een sterk verminderd aantal dunne zenuwvezels in vergelijking met het gemiddelde voor mijn leeftijd.
Bij mij geeft dunne vezelneuropathie volgende klachten:
-
chronische blaaspijn
-
extreem droge ogen (om de drie maanden moet ik in het ziekenhuis autoloog serum laten maken; dit zijn oogdruppels die gemaakt worden van mijn eigen bloed)
-
droge mond/brandende mond
-
vertraagde maagontlediging
-
incompetente maagklep
-
lactose- en glutenintolerantie
-
zenuwpijn (alsof je met jouw vinger tussen de deur hebt gezeten, maar dat gevoel dan over jouw hele lichaam)
-
rommelende darmen
-
verstoorde nachtrust
-
hoofdpijn (druk bovenop hoofd)
-
migraine (pijn aan één kant van het hoofd + misselijkheid)
-
rug- en bekkenpijn
-
allergie voor alcohol, caffeïne, ontstekingsremmers,… (dat is al 19 jaar zo, sinds het begin van mijn blaasklachten)
Oorzaken
Er zijn verschillende oorzaken voor DVN. Bij 50% van de patiënten wordt echter geen oorzaak gevonden. In dat geval spreekt met over idiopathische dunne vezelneuropathie. (Dat is de diagnose die ik zelf heb gekregen).
Behandeling
Er bestaat momenteel geen adequate behandeling voor DVN.
Er kan enkel aan symptoombestrijding worden gedaan.
Nog veel onwetendheid, onbegrip en ongeloof
Met dit blogbericht wil ik graag de onwetendheid over dunne vezelneuropathie de wereld uit helpen. Heel veel artsen kennen deze aandoening niet. Als ze de aandoening al kennen, denken ze vaak dat dunne vezelneuropathie enkel voor tintelende handen en voeten zorgt maar dat het geen andere klachten kan veroorzaken. De link tussen dunne vezelneuropathie en symptomatische Tarlov-cystes, chronische blaas-en bekkenpijn, extreme rugpijn, droge ogen, droge mond, maag- en darmproblemen wordt door de meeste artsen niet gelegd (door mijn arts fysische geneeskunde gelukkige wel). Mensen die dunne vezelneuropathie hebben, zouden multidisciplinair opgevolgd moeten worden. De pijn die veroorzaakt wordt door dvn en door symptomatische Tarlov-cystes zou véél sneller au sérieux genomen moeten worden.
​
Recente wetenschappelijke bevindingen over het verband tussen dunne vezelneuropathie en chronische pelvische pijn (blaas- en bekkenpijn), kan je hier vinden.
Bloginhoud
Inhoud:
- dagboekfragmenten
